• Wednesday September 23,2020

Berhubungan dengan orang tua secara online membantu saya bertahan menjadi orangtua anak dengan kebutuhan khusus

Saya selalu skeptis terhadap komunitas online, tetapi ketika saya memiliki seorang putra dengan penyakit langka, para ibu yang saya temui dalam sebuah grup online adalah satu-satunya yang mengerti.

Foto: iStockphoto

Itu adalah momen keputusasaan belaka, kembali pada bulan Desember 2015, ketika saya masuk ke Facebook dan bergabung dengan sebuah kelompok untuk orang tua dari anak-anak dengan alergi susu dan kedelai. Putra saya yang berumur lima bulan tidak dapat menambah berat badannya, dan diberi diagnosa yang mengerikan tentang “ kegagalan untuk berkembang .” Dia tampaknya alergi terhadap ASI saya karena makanan yang saya makan. Dokter GI-nya, yang membimbing saya ketika saya secara sistematis menghilangkan makanan dari diet saya untuk membantu bayi saya mentoleransi ASI saya, menyarankan agar saya bergabung dengan grup Facebook untuk dukungan moral dan ide resep ramah alergi. Meskipun saya selalu skeptis tentang komunitas online, saya kehabisan pilihan lain dan memutuskan untuk mencobanya.

Pada awalnya saya memposting pertanyaan dan bergabung dengan percakapan tentang restoran ramah alergi dan ide-ide resep. "Apa yang kamu makan ketika kamu menginginkan makanan penutup bebas susu / telur / kedelai?" Tetapi seiring waktu, ketika aku menyaksikan posting yang membantu dan tidak menghakimi dan balasan muncul di papan pesan, posting saya menjadi mentah dan langsung . "Tolong! Apa yang harus saya lakukan ketika anak saya alergi terhadap setiap susu formula, dan setiap makanan melalui ASI saya? Bagaimana saya memberi makan anak saya ?! "Saya ditunjukkan kasih sayang dari sesama orang tua dalam kelompok, beberapa memberikan saran praktis, dan beberapa dengan pelukan virtual dan persahabatan" saya juga ". Kami terhubung satu sama lain melalui gejala serupa anak-anak kami, dan bagaimana alergi ini mempengaruhi kehidupan kami . Kami berbagi keprihatinan atas gangguan tidur bayi dan sakit perut. “Refluks anak saya tidak terkendali — dia selalu kesakitan, terlepas dari obat-obatan, dan saya tidak tahu harus berbuat apa.” Kami saling mendorong melalui perasaan tidak mampu. Kerentanan yang diperlihatkan oleh orang tua lain membantu saya merasa nyaman berbagi cerita saya sendiri dan memungkinkan saya untuk mengembangkan persahabatan dengan anggota kelompok lainnya, meskipun saya masih agak dijaga untuk berbagi secara online. Wanita di dokter bersama putrinya Buka surat kepada orang tua dari anak yang baru didiagnosis

Ketika, pada bulan Februari 2016, putra saya yang saat itu berusia tujuh bulan masih kehilangan berat badan, tidak mentolerir formula hypoallergenic yang ia coba dan tidak mentolerir ASI saya meskipun saya menghilangkan diet saya hanya menjadi kalkun, quinoa, dan kale, Saya ingin bergabung dengan grup Facebook lain, satu untuk anak-anak dengan alergi multi-makanan yang parah. Tetapi untuk bergabung, saya harus "berteman" dengan orang asing untuk membantu saya masuk — sesuatu yang membuat saya, dengan ketidakpercayaan saya untuk terhubung online, sangat tidak nyaman. Saya membenarkan bahwa saya dapat menambahkan wanita ini, Kristine, sebagai teman untuk masuk ke dalam grup, dan kemudian “menampik” dia segera.

Tetapi begitu saya ditambahkan ke grup, Kristine menanggapi komentar dan pertanyaan saya, dan saya mulai menanggapi miliknya. Dia (dan masih) adalah salah satu koki paling kreatif yang pernah saya temui, membuat makanan lengkap untuk anak-anaknya dari bahan-bahan minimal seperti singkong dan santan, dan dia dengan bebas membagikan rahasia dan sarannya. Saya meminta bantuannya untuk membuat makanan untuk dicoba putra saya, seperti susu rami buatan rumah dan mentega biji bunga matahari. Tapi kami lebih dari sekadar resep. Anak-anak kami, yang usianya hanya beberapa bulan, keduanya memiliki reaksi alergi parah yang tidak dapat dijelaskan dan tidak biasa terhadap makanan. Kristine dan saya berada di parit mencari diagnosis untuk putra kami, dan kami berdua memahami keanehan, inkonsistensi, dan kelangkaan kondisi putra kami dengan cara yang tidak memerlukan penjelasan. Suatu kali, saya memanggilnya, panik: "Apakah normal bagi anak saya untuk demam dan memerah di seluruh tubuhnya setelah berlari di sekitar rumah ber-AC selama lima menit?" Dia dengan tenang menjawab: "Tidak, itu bukan respons khas, dan membantu saya mencari cara untuk membantu putra saya menstabilkan dari reaksi yang tidak biasa untuk berolahraga. Saya tidak pernah harus membenarkan pertanyaan atau pikiran saya kepadanya - dia hanya mendapatkannya karena dia menjalaninya. Meskipun saya belum pernah bertemu dengannya, Kristine telah berevolusi menjadi salah satu teman saya yang paling tepercaya, seseorang yang memahami tantangan harian saya dengan cara yang sangat sedikit orang bisa, dan seseorang yang merayakan keberhasilan saya dengan empati yang dalam.

Dan dia bukan satu-satunya ibu saya terhubung dengan cara yang nyata. Saya telah memupuk persahabatan dengan beberapa orang tua lain di seluruh dunia, membangun jaringan teman yang mendukung yang secara mendalam dan pribadi memahami perjuangan, keberhasilan, dan tantangan keluarga kami.

Saya bahkan dapat bertemu dengan beberapa dari mereka secara langsung. Julie, yang tinggal hanya beberapa mil jauhnya, dan yang putrinya memiliki reaksi serupa terhadap makanan seperti putraku, mengundang kami ke pesta ulang tahun pertama putrinya. Anak saya berumur 11 bulan pada saat itu dan, sampai saat itu, kami menghindari pesta karena risiko terpapar makanan. Tetapi karena alergi putrinya, pesta itu bebas makanan, jadi itu adalah lingkungan yang aman dan menyenangkan tempat kami semua bisa bersantai dan menikmati. Sungguh melegakan bisa terlibat dalam kegiatan sosial yang "khas" dengan anak saya, tanpa merasa gugup, bersalah, dan kelelahan.

Sikap saya tentang mengembangkan persahabatan melalui media sosial telah berkembang selama tiga tahun terakhir mengasuh anak saya. Menjadi ibu bisa menjadi sangat terisolasi, terutama ketika Anda mengasuh anak dengan penyakit langka. Saya tidak bisa membayangkan apa yang akan saya lakukan tanpa persahabatan yang saya buat online.

Hari ini, saya aktif memberikan dukungan dan persahabatan kepada orang tua yang baru memulai perjalanan mereka dengan diagnosa anak-anak mereka. Saya membuat grup Facebook saya sendiri untuk orang tua lokal anak-anak dengan kondisi anak saya ( kami akhirnya mendapatkan diagnosis: sindrom aktivasi sel mast ), dan saya telah menjangkau untuk memberikan dukungan bagi orang tua yang berada dalam tahap awal mengasuh anak. anak-anak dengan kebutuhan medis yang kompleks. Banyak orang tua dalam situasi yang sama memberikan nasihat kepada saya secara online selama bertahun-tahun mengelola kondisi anak saya; Saya merasa ini giliran saya untuk membayarnya. Kondisi putra saya memberikan tantangan sehari-hari, dan saya masih sering menemukan diri saya di ujung dukungan. Mengasuh anak saya sering membuat saya terkurung di rumah tanpa dukungan emosional yang akan saya terima seandainya saya bisa lebih leluasa di komunitas bersama anak saya. Berkat komunitas online saya, saya mendapatkan kekuatan yang saya butuhkan untuk mengatasi banyak rintangan yang dihadapi keluarga kami setiap hari.


Artikel Menarik

Cara melacak ovulasi: 3 tes untuk dicoba

Cara melacak ovulasi: 3 tes untuk dicoba

Ingin mencari tahu kapan Anda sedang berovulasi? Kami telah mendapatkan rincian tentang tes suhu urin, saliva dan basal tubuh sehingga Anda dapat memilih metode terbaik untuk Anda. Ketika Anda mencoba untuk hamil, waktu adalah segalanya . Ada jendela kecil di mana Anda harus menyiapkan sperma untuk memenuhi sel telur

Kehamilan Anda: 12 minggu

Kehamilan Anda: 12 minggu

Ini adalah minggu terakhir trimester pertama Anda. Sebagian besar organ bayi Anda sepenuhnya terbentuk sekarang dan mulai berfungsi, dan alat kelamin luarnya mulai menunjukkan karakteristik berbeda dari jenis kelaminnya. Foto: Mandy Milks, Erik Putz, Anthony Swaneveld. Merasa: thefeltstore.com Apa yang terjadi di sana: Perkembangan janin saat hamil 12 minggu Trimester pertama Anda hampir berakhir

Bagaimana menjadi orangtua melalui masa-masa sulit

Bagaimana menjadi orangtua melalui masa-masa sulit

Psikoterapis Liza Finlay menawarkan saran untuk mengasuh anak selama krisis keluarga. Foto: iStockphoto Setiap keluarga, pada suatu saat, harus mengalami krisis. Apakah kematian, penyakit, perceraian , atau kesulitan keuangan, masa-masa sulit terjadi. Dan ketika mereka melakukannya, kita, sebagai orang tua, harus membantu anak - anak kita menavigasi air badai

Kereta payung terbaik

Kereta payung terbaik

Dengan begitu banyak kereta bayi (dan jenis kereta bayi!) Di luar sana, memutuskan mana yang akan dibeli bisa lebih dari sedikit berlebihan. Ada banyak hal yang perlu dipertimbangkan , mulai dari ukuran dan berat hingga fitur dan fungsi yang akan memengaruhi Anda setiap hari. Jika Anda mencari kereta bayi yang ringan dan berprofil sempit, lipatannya kecil, cepat dan mudah, kereta dorong payung mungkin akan menjadi pilihan terbaik Anda

Kue Falafel Lada Merah

Kue Falafel Lada Merah

Waktu persiapan: 15 menit Total waktu: 25 mnt Membuat: 4 porsi Kue Falafel Lada Merah Artikel ini belum dinilai. Falaf yang dikemas dengan protein mudah dibuat di rumah. Isi mereka di saku pita untuk makan siang sebentar. Bahan 1 540-mL kaleng buncis, dikeringkan dan dibilas 1/3 cangkir bulgur halus 4 siung bawang putih 1 bawang kecil 1 butir telur 1 1/2 sdt bubuk jintan 1 1/2 sdt ketumbar 1/4 sdt garam 2/3 cangkir tepung serbaguna 1/3 cangkir paprika merah panggang, cincang halus 4 sdt minyak canola 4 pitas, dibelah dua Petunjuk arah Buncis buncis dengan bulgur, bawang putih, bawang merah, tel

Maaf, orang tua, Apple tidak dapat mencegah anak-anak kecanduan telepon

Maaf, orang tua, Apple tidak dapat mencegah anak-anak kecanduan telepon

Tidak ada perbaikan yang mudah untuk kecanduan kami pada ponsel, para pakar teknologi memperingatkan. Masih tergantung pada orang tua untuk memonitor waktu layar. Foto: iStockphoto Para konsumen tidak seharusnya mengandalkan Apple untuk mendesain ulang ponsel dan tabletnya untuk membuat mereka tidak membuat ketagihan untuk anak-anak, kata para ahli, yang mengingatkan bahwa mengasuh anak yang baik mungkin merupakan satu-satunya solusi untuk mencegah anak-anak menatap layar terlalu lama