• Saturday September 19,2020

Apakah ini akhir dari Asperger?

Perubahan diagnostik baru menggumpal sindrom Asperger di bawah payung yang lebih luas dari gangguan spektrum autisme. Apakah ini akan menyembunyikan "kecacatan yang tak terlihat" sama sekali?

Foto: Jesse Lefkowitz

Surat D tidak ada, anak saya yang berumur empat tahun, Jackson, umumkan. Di lantai ruang kelas TK-nya, dua gadis duduk di sampingnya, mengerjakan puzzle alfabet. Surat D tidak ada. Itu sudah pergi! dia berteriak, pipinya memerah. Oh tidak, huruf D hilang! Tanpa peringatan, dia mencondongkan tubuh dan meninju salah satu gadis.

Ketika Anda berpikir tentang autisme, Anda mungkin membayangkan sosok aneh Dustin Hoffman dalam Rain Man . Saya tahu saya dulu. Kemudian saya memiliki putra saya. Tahun lalu, Jackson didiagnosis mengidap sindrom Asperger (AS), suatu kondisi di ujung spektrum autisme yang berfungsi tinggi. Pada pandangan pertama, Anda akan kesulitan untuk melihat tanda-tanda SA-nya (kadang-kadang disebut sebagai gangguan Asperger). Dia dewasa sebelum waktunya dan mengartikulasikan, dan tidak sekali pun tangannya mengepak. Itu tidak mengatakan bahwa kondisinya tidak memiliki tantangan.

Bulan depan, versi baru Manual Diagnostik dan Statistik Gangguan Mental ( DSM ), yang digunakan untuk mendiagnosis kondisi kesehatan mental, akan diterbitkan revisi besar pertama dalam hampir 20 tahun. Salah satu perubahan paling kontroversial dalam versi kelima ini adalah penghapusan sindrom Asperger, yang sekarang hanya akan jatuh dalam payung diagnosis gangguan spektrum autisme (ASD).

Bagi orang tua seperti saya, implikasi revisi mengkhawatirkan. Apakah kondisi khusus putra saya masih dikenali? Atau akankah ia menyelinap keluar dari celah, kehilangan dana berharga dan terapi yang ia butuhkan untuk dikelola dalam kehidupan sehari-harinya? Karena, meskipun anak saya mungkin tidak cocok dengan gagasan masyarakat tentang seperti apa seorang anak autis, ia sering tidak cocok dengan "norma, " baik.
Saya tidak bisa menunjukkan dengan tepat ketika saya melihat perbedaannya. Dia tentu saja bayi yang sangat menuntut dan sensitif. Namun, sebagai ibu pertama kali, saya tidak dapat membandingkannya. Suara-suara tertentu - blender, flushes toilet, pengering tangan - membuatnya ketakutan. Dia terpesona dengan telepon, dan bermain dengan sedikit hal lain. Alih-alih boneka binatang, dia tidur dengan handset tua.

Pada ulang tahunnya yang kedua, ia dapat menghitung lebih dari 100, dan akan membaca setiap nomor rumah dan plat nomor yang terlihat. (Tak perlu dikatakan, berjalan di sekitar blok membutuhkan waktu yang sangat lama.) Dia berlari ke orang asing di jalan dan memeluk mereka. Manis, bisa dibilang, kecuali itu tidak normal. Dia menghindari anak-anak lain, memekik jika mereka mendekatinya di taman bermain.

Meskipun orang-orang meyakinkan saya bahwa tingkah laku Jackson adalah fase yang berlalu, sesuatu yang mendalam mengatakan kepada saya bahwa itu bukan panggung, tetapi sebuah gejala. Lonceng panik yang sebenarnya meledak ketika dia mulai prasekolah. Dia jarang melakukan kontak mata. Kadang-kadang dia menyerang anak-anak lain tanpa alasan yang jelas. Hal-hal yang tampaknya acak akan membuatnya pergi - seperti potongan puzzle yang hilang.

Dokter anak putra saya merujuknya untuk penilaian psikologis. Dia kemudian didiagnosis dengan AS.

Memahami Asperger
Ditambahkan ke versi keempat DSM pada tahun 1994, sindrom Asperger ditandai oleh gangguan interaksi sosial dan kesulitan dengan perilaku non-verbal. "Aspies" biasanya memiliki minat yang kuat yang mereka kejar tanpa mengesampingkan hobi lain. Beberapa memiliki perilaku motorik berulang, seperti mengepak atau berputar. Apa yang terutama membedakan Asperger dari bentuk autisme yang lebih parah atau klasik, adalah bahasa. Anak-anak dengan AS tidak mengalami keterlambatan kognitif yang signifikan. Sementara pidato mungkin tepat sasaran, pola bahasa mungkin tampak aneh atau tertulis.

AS adalah bentuk autisme yang lebih ringan, tetapi autisme, bagaimanapun. Jumlah anak yang didiagnosis dengan ASD sangat mengejutkan. Menurut Basis Data Epidemiologi Nasional untuk Studi Autisme di Kanada, prevalensi ASD diperkirakan satu dari 94 anak usia enam hingga sembilan tahun, cukup tinggi daripada yang dilaporkan di AS. Tidak ada yang bisa mengatakan mengapa, tetapi angka-angka itu terus mendaki.

Sementara ibu dua anak Jodi Echakowitz pertama kali memperhatikan ada sesuatu yang “tidak beres” dengan putranya Kyle antara 18 bulan dan dua tahun, dia tidak didiagnosis dengan AS sampai usia enam tahun. Seperti saya, dia dengan segera, dan secara paradoks, merasakan kelegaan karena mengetahui perilaku anaknya bukan hanya hasil dari pengasuhan yang buruk, tetapi juga produk sampingan dari kelainannya.

Dia merujuk kondisinya sebagai cacat "tidak terlihat". "Jika seseorang melihat anak saya, mereka tidak akan pernah tahu, " kata Echakowitz, yang duduk di dewan direksi untuk Asperger's Society of Ontario. "Jadi jika dia melakukan sesuatu yang dianggap eksentrik, mereka sangat cepat menilai karena dia terlihat seperti orang lain."

Di taman bermain, seorang anak laki-laki memanggil nama Jackson dan terlihat bingung ketika tidak ada reaksi. "Kenapa dia tidak menjawabku?" Bocah itu bertanya padaku, kecewa. Jantungku berdetak sedikit. Setiap hari diselingi oleh momen-momen seperti ini, di mana saya diingatkan akan perbedaan anak saya, bersama dengan kebutuhannya - dan kami - untuk mendapatkan bantuan.

DSM-5: Akhir dari Asperger
Meskipun orang tua dan Aspies tetap khawatir tentang hilangnya perbedaan Asperger, banyak profesional melihat revisi sebagai langkah ke arah yang benar.

"Sebagian besar tidak akan memerlukan diagnosis ulang, sehingga orang yang memiliki diagnosis Asperger akan mempertahankan diagnosis ASD, " kata Wendy Roberts, co-direktur Unit Penelitian Autisme di Rumah Sakit Anak Sakit Toronto untuk Toronto. “Semoga kita bisa mendapatkan yang diakui secara formal untuk memenuhi persyaratan pemerintah atau pendidikan untuk perawatan.” Secara teori, Roberts mengklaim, sistem penilaian autisme yang baru harus mempercepat dan menyederhanakan proses diagnostik saat ini. (Temukan info lebih lanjut di dsm5.org .)

Walaupun sulit untuk mendiagnosis anak yang berusia di bawah dua tahun dengan andal, terutama yang memiliki terapi yang didanai Asperger terbatas dan daftar tunggu dapat menjangkau beberapa tahun - waktu yang tidak dimiliki anak-anak ini. Studi baru-baru ini telah menemukan bahwa otak autistik muda mudah ditempa dan dapat "ditingkatkan" secara efektif jika perawatan tepat waktu.

Masih harus dilihat apakah pembubaran label AS akan membantu atau menghambat prognosis untuk anak-anak seperti anak saya. "Pemerintah harus berbuat lebih banyak untuk mendanai mereka yang memiliki Asperger, " tegas Echakowitz. “Anak-anak kita cenderung kalah. Hanya karena Anda memiliki IQ yang lebih tinggi tidak berarti Anda tidak menghadapi tantangan. ”

Jackson sekarang setengah jalan melalui taman kanak-kanak junior di sekolah umum. Gurunya peduli, kepala sekolah mendukung. Tanpa asisten yang berdedikasi di kelas, ia bergantung pada bantuan sukarelawan, jadwal visual, dan pengatur waktu. Beberapa hari berjalan dengan lancar. Di hari lain, dia tidak bisa mengatasinya. Sementara kami menunggu bantuan keuangan, kami membayar sebanyak mungkin terapi - komunikasi sosial, pekerjaan dan perilaku - yang kami mampu. Kemajuannya lambat, tetapi ada tanda-tanda perbaikan, karena anak lelaki saya yang ceria mencoba yang terbaik untuk mempelajari keterampilan yang akan membantunya berfungsi dalam kehidupan. Seringkali, tampaknya kita, orang tuanya, telah mendarat di negara di mana kita tidak berbicara bahasa atau memahami adat istiadat, dan dia adalah juru bahasa kita. Tetapi saya tidak ragu bahwa perjalanan ini, meskipun menyakitkan dan membingungkan kadang-kadang, bernilai setiap langkah.

Versi artikel ini muncul dalam edisi April 2013 kami dengan tajuk “The end of Asperger's ?, ”, hal. 30.

Ingin berbicara dengan orang tua lain tentang masalah ini? Bergabunglah dengan dewan Kesehatan di forum kami >


Artikel Menarik

Cara menyewa pengasuh

Cara menyewa pengasuh

Jika kebutuhan penitipan anak Anda bukan sembilan sampai lima atau Anda memiliki lebih dari satu anak, seorang pengasuh (tinggal atau tinggal) mungkin masuk akal untuk keluarga Anda. Foto: iStock Nenek tercinta kami tiba dengan cara yang sama seperti ibu peri: tiba-tiba, di halaman depan kami, menampar saat aku membutuhkan

13 mainan ikonik dari tahun 70-an

13 mainan ikonik dari tahun 70-an

Dari batu kesayangan hingga pegulat yang kebanyakan telanjang berisi sirup, berapa banyak mainan klasik tahun 70-an yang Anda miliki? 13 melihat Foto slideshow

9 pertanda Anda salah satu dari orang tua yang tak tertahankan

9 pertanda Anda salah satu dari orang tua yang tak tertahankan

Cinta yang luar biasa dan membutakan yang kita miliki untuk anak-anak kita? Itu bisa membuat kita melakukan hal-hal aneh. Inilah cara untuk mengetahui apakah itu mengubah Anda menjadi orangtua yang tidak tertahankan. Foto: iStock Selamat: Anda telah mengambil langkah pertama yang penting! Anda membaca berita utama dan Anda di sini, bertanya-tanya apakah Anda telah melanggar salah satu aturan utama tentang menjadi orang tua

Apa h * ll adalah petir selangkangan?

Apa h * ll adalah petir selangkangan?

Sentakan rasa sakit yang tiba-tiba di sana selama kehamilan mungkin mengejutkan calon ibu, tetapi itu tidak perlu memprihatinkan. Ini semua yang perlu Anda ketahui tentang "selangkangan petir." Foto: Stocksy United "Ini benar-benar terasa seperti tenaga listrik yang menembus selangkangan saya, dan itu bisa menyerang kapan saja, " kata Willa Tremblay * tentang pengalamannya dengan nyeri saraf area panggul selama kehamilan pertamanya

Game 6 putaran yang akan disukai bayi Anda

Game 6 putaran yang akan disukai bayi Anda

Bayi Anda akan menghabiskan berbulan-bulan duduk di pangkuan Anda. Bagaimana Anda memanfaatkannya di sana? Bermain! Foto: iStockphoto Ini mungkin terdengar sederhana atau jelas, tetapi mempelajari beberapa sajak kecil dan lagu-lagu bagus untuk Anda berdua - dan bukan hanya sebagai sarana menjaga bayi puas di ruang tunggu atau bus transit

Tanyakan kepada Dr. Dina: Haruskah Anda menghabiskan seluruh botol antibiotik?

Tanyakan kepada Dr. Dina: Haruskah Anda menghabiskan seluruh botol antibiotik?

Apakah lebih baik menghabiskan botol antibiotik atau mengikuti kursus 10 hari yang ditentukan? Dokter anak Dina Kulik memiliki jawabannya. Foto: iStock Haruskah kita menghabiskan seluruh botol antibiotik atau mengikuti kursus 10 hari yang ditentukan? Jika anak Anda telah diperiksa oleh dokter dan dianggap memiliki infeksi bakteri yang layak mendapatkan antibiotik , Anda harus menyelesaikan kursus yang ditentukan